金秋送爽，鵬城齊聚。為促進(jìn)罕見病及疑難雜病診療技術(shù)交流與創(chuàng)新，推動(dòng)社會(huì)公益力量參與疾病防治，深圳市慢性病防治研究會(huì)于2025年9月13日上午在深圳福田會(huì)展中心8號(hào)館成功舉辦“洞見未來：罕見病及疑難雜病診療創(chuàng)新論壇”。本次論壇匯聚政府、社會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、慈善組織、媒體以及民間中醫(yī)藥力量的多方智慧，共同為罕見病防治事業(yè)注入新動(dòng)能。

多方聚力  共繪罕見病防治新藍(lán)圖

論壇在莊嚴(yán)的氛圍中拉開帷幕，中國民間中醫(yī)醫(yī)藥研究開發(fā)協(xié)會(huì)五官科及疑難雜病分會(huì)趙滄桑會(huì)長委托分會(huì)辦公室主任李雪女士現(xiàn)場致辭，李雪女士在致辭中表示：“今天，我們共同啟動(dòng)愈見希望鵬城愛心公益行動(dòng)，為罹患罕見病及疑難雜病的困難群眾提供免費(fèi)救治機(jī)會(huì)，這一系列舉措充分體現(xiàn)了深圳這座創(chuàng)新之城在健康衛(wèi)生事業(yè)上的遠(yuǎn)見、擔(dān)當(dāng)與溫度?！?/p>

廣東省發(fā)展中醫(yī)藥事業(yè)基金會(huì)理事長賀振泉先生通過視頻方式發(fā)表致辭，強(qiáng)調(diào)中醫(yī)藥在罕見病及疑難雜病治療中的獨(dú)特優(yōu)勢，并希望借此機(jī)會(huì)展開交流與合作。

深圳市慢性病防治研究會(huì)黨支部書記、會(huì)長朱元強(qiáng)在致辭中指出：“罕見病與疑難雜病雖名為罕見與疑難，卻關(guān)乎千千萬萬個(gè)家庭的幸福與希望，也是社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn)。深圳市慢性病防治研究會(huì)始終秉持預(yù)防為主、防治結(jié)合的宗旨，匯聚各方智慧與力量，共同推動(dòng)診療技術(shù)創(chuàng)新與發(fā)展，為更多患者帶來希望與光明?！?/p>

專委會(huì)正式成立  構(gòu)建專業(yè)防治體系

論壇隆重舉行了深圳市慢性病防治研究會(huì)罕見病及疑難雜病專業(yè)委員會(huì)成立儀式。朱元強(qiáng)會(huì)長為專委會(huì)頒牌并為專委會(huì)主任齊中祥博士、主任助理李雪女士頒發(fā)聘書；黃山執(zhí)行會(huì)長為專委會(huì)副主任張文權(quán)、黃錦生、鄭衛(wèi)國、郝安慧、雷曉燕、晏輝頒發(fā)聘書；齊中祥主任也為秘書長唐容、副秘書長帥華頒發(fā)了聘書。這標(biāo)志著深圳市罕見病防治工作進(jìn)入專業(yè)化、系統(tǒng)化新階段。專業(yè)委員會(huì)將整合優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，搭建學(xué)術(shù)交流平臺(tái)，推動(dòng)罕見病診療規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。

愈見希望鵬城愛心公益行動(dòng)啟動(dòng)  彰顯深圳溫度

在廣東省發(fā)展中醫(yī)藥事業(yè)基金會(huì)、深圳市職工發(fā)展基金會(huì)、深圳市德義愛心促進(jìn)會(huì)、深圳市鵬灣基金會(huì)、深圳市學(xué)習(xí)困難關(guān)愛協(xié)會(huì)、深圳市福順公益基金會(huì)等慈善機(jī)構(gòu)與相關(guān)行業(yè)協(xié)會(huì)、愛心企業(yè)和人士的共同見證下，“愈見希望鵬城公益愛心行動(dòng)”正式啟動(dòng)，該公益項(xiàng)目由研究會(huì)罕見病及疑難雜病專委會(huì)聯(lián)合心扁鵲深圳太乙億生中醫(yī)綜合診所共同推出，將為罹患罕見病及疑難雜病的困難群眾提供免費(fèi)醫(yī)療救治。

現(xiàn)場出現(xiàn)了感人的一幕，十幾年的強(qiáng)直脊柱炎患者劉良廣手拿一面印有“得太乙密傳功法療愈凡夫我一個(gè)，愿扁鵲深圳公益行造福千戶萬家”的錦旗走上講臺(tái)，并贈(zèng)與心扁鵲深圳太乙億生中醫(yī)綜合診所。他深情的講述了經(jīng)過一個(gè)多月的免費(fèi)救治自己身體狀況得到了極大的改善，重新燃起了生活的信心，希望該公益項(xiàng)目造福更多的困難患者，展現(xiàn)公益救助的溫暖力量。劉良廣提到：“我患有強(qiáng)直性脊柱炎十幾年了，周杰倫同款疾病。當(dāng)時(shí)找到深圳職工發(fā)展基金會(huì)尋求救助，夏海燕秘書長幫我申請到了深圳心扁鵲的公益救助治療，當(dāng)時(shí)欣喜，看到希望。經(jīng)過一個(gè)多月的治療，各種治療，針灸，推拿，中藥，配合太乙呼吸養(yǎng)生功，讓我的腰疼有了很大改善，讓我十幾年睡眠噩夢問題得到極大的改善。改變是如此明顯，讓我對后面的治療信心加劇。我也祝福深圳心扁鵲，扎根深圳，救助更多的苦難人。感謝深圳工會(huì)，感謝心扁鵲?！?/p>

七大專家齊聚  分享前沿診療創(chuàng)新方案

論壇專家演講環(huán)節(jié)精彩紛呈，七位國內(nèi)頂尖專家?guī)矶嗑S度診療方案：

原海軍總醫(yī)院精神心理科主任醫(yī)師郭勇教授從“學(xué)點(diǎn)心理學(xué)  助力罕見病及疑難雜病患者及家屬”角度，強(qiáng)調(diào)心理健康全程管理的重要性。

中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院夏云飛教授分享顛覆傳統(tǒng)的“老火煲湯”療法及機(jī)制，為惡性腫瘤治療提供新范式。

北京中醫(yī)藥大學(xué)張成崗教授提出“腸道菌群為罕見病及疑難雜癥治療提供新思路”，開啟微生態(tài)治療新領(lǐng)域。

中國民間中醫(yī)醫(yī)藥研究開發(fā)協(xié)會(huì)五官科及疑難雜病分會(huì)副會(huì)長齊中祥博士闡述“AI賦能的新中醫(yī)”，展示人工智能與傳統(tǒng)中醫(yī)結(jié)合的創(chuàng)新前景。

慧洋堂中醫(yī)第五代傳人郝安慧博士分享“多發(fā)腦膠質(zhì)瘤中醫(yī)臨床診療方法”，彰顯中醫(yī)傳承創(chuàng)新力量。

廣東省揭陽市中醫(yī)中風(fēng)研究院院長彭華正介紹“針灸技術(shù)配合廖氏化風(fēng)丹治療中風(fēng)病方案”，推動(dòng)非遺技術(shù)現(xiàn)代應(yīng)用。

南海中醫(yī)醫(yī)院主任鄭衛(wèi)國教授講解“腰腿痛的自我推拿”，提供實(shí)用自我康復(fù)方案。

共建罕見病及疑難雜病防治新生態(tài)

目前全球已知罕見病超過7000種，我國罕見病患者總數(shù)超過2000萬。本次論壇通過學(xué)術(shù)交流、公益啟動(dòng)、技術(shù)分享等多維度探討，為罕見病防治構(gòu)建了全新生態(tài)。

論壇在全體嘉賓大合影中圓滿落幕，標(biāo)志著深圳市在罕見病及疑難雜病防治領(lǐng)域邁出了堅(jiān)實(shí)的步伐，將為構(gòu)建中國特色罕見病防治體系貢獻(xiàn)深圳智慧。

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